Christine Bienvenu et moi nous connaissons depuis plusieurs années. Notre participation dans l’engagement des patients (patient engagement) moyennant les médias sociaux et les événements comme les congrès Doctors 2.0 & You, a toujours été très enrichissant. Nous faisons partie actuellement du bureau de la Fondation Patient Empowerment, à Genève, et nous participerons à eHealthWeek à Malte. Ce fut donc pour nous un grand plaisir de nous retrouver à l’occasion de cette interview.
Alan Thomas, Christine Bienvenu et sa veste « Walking Gallery »
Denise Silber : Christine, comment as-tu débuté dans les médias sociaux de santé.
CB : J’ai toujours été une « Geek ». Il y a quinze ans, avant le développement des médias sociaux, c’était pour mes hobbies que j’utilisais des forums. Ensuite, en 2008, alors que je cherchais un diagnostic pour mon fils, je me suis mise à lire ce qu’on trouvait en ligne sur son état et j’ai pu voir à quel point c’était utile. Deux ans plus tard, en 2010, j’ai utilisé le Web à propos de mon propre diagnostic.
DS : Et l’information en ligne t’a conduite à créer tes propres contenus.
CB : Oui, aussi bien pour la maladie de mon fils que pour moi-même, j’ai souhaité créer une plate-forme semblable à celle que j’aurais aimé trouver. Quand un diagnostic change vous oblige à réaligner votre vie entière, c’est intimidant. Vous ne savez pas par où commencer et je ne trouvais aucune source d’information pratique et localisée. Nous avons besoin de notions sur les assurances, sur la législation, sur les associations locales. J’ai donc décidé de créer un espace numérique où quelqu’un vivant en Suisse romande puisse trouver tout ce dont il a besoin pour les deux affections. Pour la communauté Asperger, j’ai créé une présence sur Facebook et sur Twitter. Pour Seinplement Romande, j’ai créé un site Web et une présence sur les réseaux sociaux.
DS : Quelles ressemblances et quelles différences y a-t-il entre les deux communautés ?
CB : Les deux communautés sont actives dans le partage grâce aux groupes privés de Facebook. Mais Aspi Romandie est encore plus active. Les familles s’impliquent beaucoup quand il y a un enfant autiste. Alors que le cancer, en Suisse, reste encore trop stigmatisant. Les gens quittent la communauté dès qu’il y a rémission. Et le modérateur doit s’impliquer davantage pour assurer la poursuite du partage.
DS : Et, après avoir créé des communautés, tu as développé de nouvelles activités professionnelles dans les médias sociaux de santé.
CB : Oui, j’ai été « découverte » sur Twitter par Franck Schneider, des Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG). Il m’a proposé de venir parler à Doctors 2.0 & You. À l’époque, je ne savais même pas qu’il existait des occasions pour parler de mon expérience. À ma première intervention, j’étais une boule de nerfs, comme tu t’en souviens et maintenant j’aime beaucoup parler en public.
DS : Oui, tu avais été la première patiente en Suisse à candidater pour Doctors 2.0 & You, et maintenant tu enseignes aux autres les médias sociaux de santé.
CB : Oui, comme des gens ont vu ma présence en ligne et ont entendu parler de mes exposés, j’ai été sollicitée de collaborer à de nouveaux projets. Les hôpitaux suisses avaient besoin de quelqu’un pour donner aux professionnels de santé universitaires suisses des cours sur les médias sociaux de santé, — ce que j’ai fait à Genève et à Lausanne pour trois institutions, les HUG, le CHUV et la PMU. J’espère que nous allons créer des cours pour les patients dans un proche avenir.
DS : Et tu es « impatiente » d’intervenir à la semaine de la e-santé de Malte, au nom de la Patient Empowerment Foundation.
CB : Oui, c’est une occasion incroyable de participer à cet événement, qui est nouveau pour moi. Mon exposé, en ligne avec les objectifs de la fondation, s’intitule « Travailler avec et non pour les patients ». Le professionnel et le patient doivent se rencontrer au centre d’une relation constructive. Il faudrait que les patients apprennent comment être prêts à profiter de la consultation en tant que patients et que les professionnels fournissent également un environnement qui respecte le temps du patient.
Merci Christine. Je suis impatiente aussi d’être à Malte, où je vais animer une session consacrée aux réseaux sociaux et où participera Alan Thomas qu’on voit dans la photo de cet article. A bientôt !
Denise Silber